
Документ рассмотрели депутаты на выездном заседании думского комитета по здравоохранению, социальной политике и занятости населения. Сегодня в Костромской области 55 человек с орфанными заболеваниями. В основном – это дети-инвалиды, которым необходимо длительное дорогостоящее лечение. А 3 пациента нуждаются в постоянном пожизненном приеме лекарств. Ежегодная стоимость медикаментов для них составляет 84 миллиона рублей. Федеральный бюджет доплачивает только 12 миллионов. В этой связи областные депутаты просят правительство включить орфанные заболевания в федеральную программу высокозатратных нозологий или разработать для таких пациентов отдельную госпрограмму.
